【夢．想家】

要發佈這篇文章之前，我其實是抱持著：應該有人會需要這方面的資訊...

透過我們自身的經驗分享，可能會幫助到需要幫助的人

此篇為後記，建議請先閱讀前記，會比較看得懂喔！

2020.01.14

這一天孩子必須要進行眼瞼下垂手術前的全身檢查

我們評估了很久，跑了中南高看了很多醫生😆

最後決定到台中榮總，找魏利真醫師進行手術

也決定在他這個似懂非懂的年紀，就進行眼瞼下垂的治療手術

其實手術本身不會有太大的風險，風險是在於全身麻醉、術後照顧

這一天做了很多的檢查，對於一個兩歲的小小孩來說

我個人認為是非常大的考驗😭😭😭 

1️⃣X光

這是最最最輕鬆的一個項目

把衣服換好他覺得新鮮有趣

進去裡面他有點害怕

但看到很多儀器，又覺得好奇

勉勉強強順利完成✅

2️⃣抽血

護理師建議我把這個項目留到最後

因為她們說普遍抽完血

都會情緒激動到無法進行下一個項目

但我想節省時間還是挑戰看看

出乎預料的！完全沒有哭鬧

還眼睜睜盯著針筒插進他手背上

媽媽打從心底佩服這勇敢的小子💯

3️⃣心電圖

結果屁蒼的大魔王是這關

看到病床完全不躺上去🥺

整個人扒在我身上不下來😫

然後護理師壓力也很大，因為等待的患者很多

心情各種複雜，搞不定孩子，壓力很大...

還好最後有聯絡上小兒部的心電圖室

把我們轉到那裡去檢查😭😭😭

有經驗的護理師、溫馨的氣氛環境

孩子終於願意躺上去🙏🏻

也願意在身上貼儀器🥺

這才順利做完檢查😌😌😌 

4️⃣麻醉前會診

名詞聽起來很厲害，

但只是填一些資料，

然後跟麻醉醫師談個幾句。

但因為搞到最後孩子已累⋯

直接在候診室大哭了起來💢

但這時媽媽已經無謂旁人

就放任他哭滿哭爽👌🏻

-

-

早上約11點半到醫院

下午約17點半出醫院

真的有累到😔😔😔 -

當全身檢查結束後，我的心情更加的複雜

我明白孩子對於這些陌生的人事物

他是會害怕，他是會抗拒的

在這段期間內，我也是反覆的問自己：真的要手術了嗎？不等他再大一點嗎？

最後證實這些問題真的是庸人自擾~

我認為這過程中，都是媽媽自己的質疑跟不信任

孩子沒有我所想像中那樣的脆弱

手術當天我們七點半抵達了醫院，

先到手術室前報到、更衣⬇️

等待醫師來，我們陪在他身邊，跟他聊聊天，讓他不覺得緊張

過沒多久，魏醫師出現了，

看了一看孩子的情況，幫他在手術前拍照，

也簡單跟我們說明一下術後要注意的事項

最後應該要由護理師帶孩子進去手術室

但這時候孩子的警覺心來了，開始不願意配合

最後是讓爸爸穿著隔離衣，陪他進去手術室內，等他麻醉睡著後才出來

手術室外的等待，約莫經過90分鐘，

護理師出來請我進去恢復室陪伴孩子

看到剛手術完的他，麻醉正開始要退，一直不斷掙扎哭鬧

過一下子他好不容易睡著了，我陪著他在裡面待了一個多小時

護理人員幫他裝上生理監測器，

監控各項生命徵像，包含血壓，心電圖...等，以確保生命徵像穩定

從恢復室移動到病房，今晚我們要在醫院過夜

剛手術完的傷口是有點嚇人的，會微微滲血，眼皮也還很腫

住院的這一天，他完全抗拒不讓任何人碰他的眼睛

點藥水跟換藥，都只能偷偷等他睡著...

但是整體情況算是比我想像中好很多

他並沒有一直要去弄傷口，也可能是有不小心碰到，

知道碰到會痛，所以自已就會克制不去碰它，也沒有大哭大鬧

比較麻煩的就是他睡覺時眼睛是無法閉合的，

必須要將他的眼睛用紗布包起來，也要避免不自覺揉眼睛，

照顧者不能睡太熟，必須時時觀察他的情況

隔天一大早，我們到診間看診

醫師看了孩子的傷口情況，並告訴我們居家照顧的方式跟注意事項

我們就出院了~~~~ 約一週後再回診

回到家以後，孩子更是自在~

玩著他最喜歡的玩具，吃他喜歡吃的東西

只要不要點藥水，不要換藥，他都可以接受

看著他的恢復情況，我真的覺得自己真的是多慮了

孩子並沒有我們想像中的脆弱

他們的恢復能力也是非常的好的

術後第二天，傷口已經完全不滲血

他的眼白也沒有紅紅的，沒有感染跡象

一切就是非常的順利

2020.2.24 回診日

醫師檢查了孩子的傷口、眼角膜，都恢復的很好

醫生說，他的眼睛也消腫得很快

媽媽心中的大石再度可以放下了

非常感謝台中榮總的魏利真醫師、以及所有醫護人員

還有我的爸爸媽媽老公，他們的支持鼓勵，給了我很大的力量

以及所有關心禹蒼的家人、長輩、好友們...

謝謝你們在這段時間給我們的鼓勵跟關心，真的非常非常溫暖...

最後附上術後的照片⬇️

在此我要鼓勵跟我一樣無助的爸爸媽媽們

如果您已經有計畫要手術，在經過評估後，一定要相信孩子

孩子的復原能力跟堅強力，真的遠遠超乎我們的想像

此篇為後記，建議請先閱讀前記，會比較看得懂喔！

要發布這篇文章之前，我其實是抱持著：應該有人會需要這方面的信息...

透過我們自己的經驗分享，可能會幫助到需要幫助的人

在兒子出生後，我們一直感覺他的右眼睜不開，或者是睜著就是很小，兩邊大不大一樣

在月子中心內，我們一個直接反覆的問兒科醫師，他的眼睛是怎麼回事？

醫生當時的回覆是告訴我們，可能新生兒的發育尚不完全，所以才會有這樣的情況

加上他當時候也有鼻淚管堵塞的情況，所以我們也就沒有想太多...

一直到滿兩個月，到出生的醫院要做例行的新生兒檢查、打預防針

兒科醫師看到他的眼珠，才跟我們說：他右眼可能是眼珠下垂，建議馬上去眼科掛號檢查

當我們根本不懂什麼眼睛垂下的時候，會有什麼影響...

只是聽著醫生的指示，趕著抱著他去眼科診所掛號...

眼科醫師檢查後，非常輕鬆的告訴我們，這個就是眼瞼下垂，現在也不能做任何的處理，

就是請你們自行回國做貼眼皮的動作，把眼皮撩開，

不要擋到眼睛孔，不要影響到他們視力發展，等他再大一點，四五歲之後，再考猜動作...

我當下整個人蒙了...到底是什麼原因導致的？未來他又會怎麼樣？

回到家，我瘋狂地上網找資料，相關的資料真的很少很多...

慶幸有找到一個社團，裡面是眼睛下面垂著孩子的家長，

大家在裡面互相討論，互助合作

在此真的要非常非常感謝創建立社團的媽媽，

我在裡面把我所有搞不懂的事情，幾乎是全部搞懂了～

我花了一些時間，讓自己不再自責，在此也要鼓動遇到類似問題的媽媽，

我們都知道沒有一個媽媽希望自己的孩子不健康，但是不管怎樣，

孩子選了我們，我們就是要毫無保留地愛他們，保護他們，

堅韌地做起他們的後盾，幫他們擋風擋雨，無法讓他們人生一路順遂，但至於做我們所能做的一件

當我開始查詢到相關資訊時，知道有部分的眼睛下方，會伴隨著神經展開問題

所以除去了眼科以外，我還帶著他去掛了兒童神經內科門診

慶幸檢查出來的一切都是正常的，只有單一純眼瞼下垂的問題

大家應該都會想知道，到底是什麼原因導致呢？

其實我們看了這麼多醫生，沒有一位醫生能確切告知我們原因

可能是遺傳性、可能是胎兒發育不全...等

但是他們都是秉持同樣的態度，原因不重要，重要的是他現在的視力發展

因為孩子的視力發展，就是從嬰兒時期開始，如果沒有做好每天貼眼皮的動作

可能會導致弱視或是斜視...等視力發展不良的問題

加上他是只有單眼的下垂，所以他會非常習慣的使用正常的眼睛看東西

這樣的情形就是非常的需要留意，因為不被使用的眼睛，沒有受到刺激，會無法發育正常

因此，我們開始了每天盡量維持一小時的貼眼訓練⬇️

第一次只維持了10分鐘，孩子就抗拒了

但醫生說，至少有訓練到

我們總共看了三位醫生，總結下來，訓練視力的方式有兩種

第一種是貼眼皮訓練，把下垂眼睛的眼皮往上貼，讓瞳孔可以順利地接受光的刺激

第二種是貼眼訓練，把正常的眼睛貼起來，強迫孩子使用下垂的眼睛(貼眼時間不能太久，因為要考量正常眼睛的發展)

我們之所以選擇第二種方式，主要是孩子的配合度沒有這麼好，

第一種方式他比較不能接受...所以才用了第二種方式去做訓練

但當孩子越來越大...自主性越來越強，

貼眼睛的規矩也被他漸漸地破壞掉了...

所以我們荒廢了一段時間，等到接近一歲回診時，醫生告訴我們，孩子的閃光有點嚴重了...

建議我們可以的話~可以考慮進行手術了~避免後續影響視力更嚴重，會是另一個層面的問題...

沒錯...聽到這個消息，我的心情又複雜了起來...

我們一直知道，孩子眼睛的問題，總有一天要進行手術處理的

但是他當時才一歲，完全無法溝通的年紀，要接受全麻手術、還有術後照顧的問題

我真的非常非常的焦慮...我又開始在社團內爬文

接著又到高雄大醫院看了兩個醫師，

重新檢查視力後，高雄的醫生告訴我們，目前孩子有閃光視差沒錯

但是沒有到必須立即開刀的程度...聽到這個消息...我心中的大石終於放下

不過，醫生仍然建議我們要繼續做貼眼訓練....

我們也告訴了醫生，孩子無法配合的種種情況~~~

醫生用了另一種點藥水的方式，來幫他做訓練~

接著幾次回診~視差終於有控制下來，沒有之前差距那麼大

但在外觀上，就是滿明顯的大小眼⬇️

漸漸地，兩歲過後，孩子的理解能力跟語言言語表現達能力突然突飛猛進！

以帶他出門，被問到眼睛怎麼了？

我們因為懶得理解，都會直接回复：他剛睡醒、大眼睛...等

後來發現，孩子也聽得懂我們講的話……對他來說似乎會產生心理髮展的影響

加上我們帶他出去公園，或者是去參加活動時，

同年長的小朋友，也會對他的眼睛產生好奇

孩子們都比較不懂事，童言童語的...

我也注意到我兒子的反應，他好像懂不懂，

我不希望他在這個世紀裡，沒有好的心理髮展，影響他往後的成長

或者也許是我們當家長得不夠堅韌，無法給孩子健康的觀念...

因此我們選擇了讓他盡可能快的手動...

手藝的方式也有很多種

有需要自費的，有健身給付的

真正的必須再一次感謝社團的功用

在裡面我翻遍了所有的案例，一讀每則留言

也有私訊幾位媽媽，聽他們的意思

因為手藝之前的未知數太多太多，無法預測的孩子有沒有辦法搭配

我帶著非常憂心不安的心情，到台中榮總看魏利真醫生的診

魏醫生是非常有經驗的醫生，看過她開的一些案例，

最後我選擇給台中榮總的魏利真醫開刀

手法的方式是：眼瞼上舉術，屬於健身給付的範圍

相關資料：眼瞼下垂3大特徵-兒童勿錯過黃金治療時機

關於技術前檢查和技術過程，會再發布新的文章...請繼續...